Os
anões e a exclusão social
Quem
se encontra, hoje, fora dos padrões convencionais de
beleza, estatura, peso e medidas faz parte de um grupo estigmatizado
da sociedade. Os anões, que alcançam estatura
entre 70cm e 1,40m, na idade adulta, estão nesse grupo,
pois sua característica preponderante é a baixa
estatura. Mas não só. Há um conjunto de
fatores que caracterizam as pessoas com nanismo, que se subdividem
em 200 tipos e 80 subtipos. O mais comum é o chamado
Acondroplasia (leia boxe). Caracterizam-se pela testa proeminente,
área achatada acima do nariz (entre os olhos), mandíbula
ressaltada e arcada dentária pequena, com sobreposição
e desalinhamento dos dentes.
A principal dificuldade para esse grupo de pessoas, cuja incidência
ainda não foi oficialmente levantada, é a falta
de acessibilidade em ambientes, produtos e serviços de
uso público, como balcões de atendimento, prateleiras
em supermercados, degraus de escadas e de transportes, caixas
eletrônicos, mobiliário público e doméstico
em geral (mesas, cadeiras, bancos, camas, estantes, armários,
etc.). Tudo é produzido para pessoas com estatura mediana,
excluindo as pessoas muito altas ou muito baixas. Outra questão
vivenciada pelos anões é a falta de reconhecimento
e respeito como pessoa, sendo tratados de forma infantilizada
e, muitas vezes, ridicularizados.
O nanismo pode ocorrer em qualquer pessoa, mesmo sem histórico
na família. Também em animais, como cães
e vacas, o nanismo está presente. As causas podem ser
endócrinas (distúrbios relacionados a produção
de hormônio de crescimento) e também por mutação
genética como é o caso da Acondroplasia.
Embora quem não tenha casos de nanismo na família
possa ter filhos anões, o contrário necessariamente
não é verdadeiro, ou seja, nem todo anão
irá gerar filhos anões. Se os pais são
anões do tipo acondroplásico, as probabilidades
são de 25% ter filhos com estatura normal e de 75% ter
filhos anões.
Apesar do preconceito, os anões podem ter vida social
e constituir família como qualquer pessoa, sendo tanto
melhor sucedido quanto maior forem a aceitação
e o apoio recebidos de familiares.
Segundo o médico ortopedista João Tomazelli, especializado
em Nanismo pela universidade americana John Hopkins e considerado
referência brasileira na área, é possível
detectar o nanismo por ultra-sonografia, a partir do 5º
mês de gestação. Não é possível
evitá-lo, mas é possível, em alguns casos,
desenvolver estatura com tratamento à base de hormônio
de crescimento ou cirurgia, porém o efeito é o
de "alongamento de ossos", preservando-se outras características.
O médico destaca que a baixa estatura é preponderante,
porém, menos importante, pois o menor problema deles
é o tamanho. "O tamanho não nos preocupa,
mas sua invisibilidade: pouco se sabe sobre eles e isso compromete
sua qualidade de vida, devido ao preconceito de que são
vítimas", observa. Os anões são 10
vezes mais suscetíveis a problemas com anestesias do
que as demais pessoas, em função de um quadro
chamado "hipertermia maligna", uma espécie
de superaquecimento do organismo, que os fazem suar muito, pois
geram calor mais que outras pessoas e esse quadro pode se agravar
com alguns anestésicos. Uma anestesia raquia (na região
da coluna vertebral) pode ter sérios comprometimentos,
podendo inclusive levar a paralisia, segundo o médico.
"Esses detalhes são pouco conhecidos pelos profissionais
da saúde, aliás, existem médicos que nunca
trataram de um anão na vida", observa.
Ele revela, ainda, um dado preocupante: elevado número
de suicídios entre os anões. "Não
raro temos notícia de um anão que se suicida,
não só no Brasil, mas no mundo inteiro. Eles ficam
escondidos e se tornam 'invisíveis' , dificultando a
inclusão social", afirma.
Para melhorar a qualidade de vida e facilitar a inclusão
social, Tomazelli sugere a prática de esportes de baixo
impacto, como natação, musculação
e hidroginástica, inclusive para o controle da obesidade.
Esportes de alto impacto não são indicados porque
contribuem para o desgaste das articulações, gerando
dores e doenças.
ACONDROPLASIA: O TIPO MAIS COMUM DE NANISMO
A
acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo, pode ou não
ser hereditária e ocorre por modificação
genética. Qualquer pessoa pode gerar outra com acondroplasia.
Suas principais características são: baixa estatura,
braços e pernas pequenos desproporcionais ao tamanho
da cabeça e comprimento do tronco. Esse encurtamento
é principalmente na parte de cima dos braços e
nas coxas. Um adulto com acondroplasia tem uma curva acentuada
na parte final da espinha, que apresenta uma aparência
saliente. Suas pernas quase sempre se tornam curvas e a pessoa
pode apresentar limitada movimentação dos cotovelos,
que não se dobram completamente. As mãos são
pequenas e os pés, pequenos e largos. Muitas crianças
acondroplásicas podem flexionar a articulação
de seus dedos, pulsos, cintura e joelhos a um ângulo extremo
devido a ligamentos frouxos de algumas articulações.
Esses sinais são normalmente aparentes no nascimento
e a acondroplasia pode ser diagnosticada nessa época,
na maioria dos casos. Em geral, não há alteração
intelectual.
Não parece haver ligação entre a altura
dos pais e a altura a que a criança com acondroplasia
vai alcançar quando adulta. Há psicólogos,
pediatras, endocrinologistas, geneticistas, ortopedistas e neurologistas
que podem oferecer apoio. Muitas pesquisas estão sendo
feitas sobre a acondroplasia e outros problemas de crescimento.
ASSOCIAÇÃO
GENTE PEQUENA DO BRASIL REÚNE MAIS DE 500 ANÕES
Em
1981, um grupo de pais de filhos com nanismo e simpatizantes,
criou a Associação Brasileira Pró-nanismo
- Gente Pequena. A iniciativa, pioneira no Brasil, foi criada
à semelhança da "Little People of America",
ONG localizada nos EUA. A associação, no entanto,
ficou inativa por 20 anos. Em 2004, os filhos daqueles pais
pioneiros e novos interessados reorganizaram a entidade, com
a denominação "Associação Gente
Pequena do Brasil" sob a coordenação dos
próprios anões. Conta hoje com cerca de 500 associados
em todo o Brasil e a principal atividade é informar e
orientar pais e interessados sobre as questões que envolvem
o nanismo.
A AGPB vem recebendo inúmeras reclamações
e protestos sobre a exposição pejorativa das pessoas
anãs na mídia e vem se posicionando contra esse
desrespeito. Para Hélio Pottes, presidente da Associação
Gente Pequena do Brasil, "a sociedade deve entender que
o nanismo só difere na estatura das pessoas consideradas
normais, pois sua capacidade é igual a de todos. Informando-se
mais a sociedade, melhora-se a situação social
da pessoa que possui nanismo", afirma. Ele lembra que os
direitos de todas as pessoas com deficiência, entre os
quais os anões, são assegurados por lei.
O presidente da AGPB orienta às crianças com acondroplasia
a perceberem que há uma vasta gama de escolhas de profissões
e o importante é que não sejam impedidas, por
fatores sociais, de levarem uma vida plena e satisfatória.
Serviço
Associação
Gente Pequena do Brasil
Site: www.ser.anao.nom.br
E-mail: anao@ser.anao.nom.br
e heliopottes@ajato.com.br
Telefones: (11) 5533.4405 ou 5044.9611