Paralisia cerebral: mito e realidade

Existem alguns mitos relacionados às pessoas com deficiência, em geral alimentados pela sociedade em virtude da falta de convivência e familiaridade. Um deles é a associação da paralisia cerebral com deficiência intelectual. Uma até pode estar associada à outra, mas isso não é regra, pois são quadros muito distintos. Há vários tipos de paralisia cerebral, relacionados com a localização e a extensão da lesão no cérebro, mas a lesão necessariamente não chega a atingir o intelecto. Quando a lesão está localizada nas áreas que modificam ou regulam o movimento, a criança apresenta movimentos involuntários, que estão fora de seu controle e permanecem durante a fase de desenvolvimento e na idade adulta.
Segundo a Associação de Paralisia Cerebral do Brasil (APCB), a paralisia cerebral se dá pela falta de oxigênio no cérebro durante o nascimento. Algumas doenças ou problemas durante a gestação também podem causar a PC, como, por exemplo, ameaça de aborto, choque direto no abdômen da mãe, incompatibilidade entre o tipo sanguíneo da mãe e do pai, hipertensão arterial durante a gravidez, infecções congênitas como a sífilis, toxoplasmose, herpes, rubéola, consumo de drogas e exposição a radiação ou qualquer outro fator que leve a uma lesão no sistema nervoso central. As causas perinatais estão relacionadas principalmente com complicações durante o parto e a prematuridade.
As principais causas de PC depois do nascimento são febre prolongada e muito alta, desidratação grave, sarampo e traumatismo crânio-encefálico até os três anos de idade, entre outras.
Isso se dá pelo fato de até os dois anos de vida o sistema nervoso central não estar totalmente formado. Pode se definir a PC como um distúrbio ou transtorno dos movimentos e da postura, que não regride e não progride, e assim não se caracteriza como doença ou síndrome. Pode trazer dificuldades nos movimentos, na locomoção, audição e visão do bebê. Em 90% dos casos, a inteligência de quem tem PC é preservada.
Segundo o neurologista infantil do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP, Fernando Kok, uma lesão no sistema nervoso central pode afetar a parte motora ou mental da pessoa e quando esta lesão só atinge a parte motora, denomina-se paralisia cerebral. Quando a lesão compromete a parte mental (cognitivo), resulta em deficiência intelectual. De acordo com a Associação Americana de Deficiência Intelectual e Distúrbio do Desenvolvimento, a pessoa com deficiência intelectual apresenta QI menor que 70, o que necessariamente não faz relação com quem tem PC.
Na questão da educação, muitas vezes quem tem PC não é acometido por nenhuma disfunção cognitiva, mas apresenta limitações físicas, como não conseguir ficar muito tempo sentado e não se comunicar ou escrever da forma convencional. Normalmente são utilizadas ajudas técnicas como cadeira e lápis adaptados, podendo estudar em escola regular.
Existem diversos graus de limitações e não é possível reverter um quadro de PC, uma vez que a lesão do cérebro estará sempre lá, porém, é possível preveni-lo, sendo muito importante que as mães façam o pré-natal, durante toda a gestação.
O diagnóstico da paralisia cerebral é feito por análises neurológicas e exames por imagem como ressonância magnética, tomografia e ultrassom. No exame clínico é observado se há sinais de reflexos, com o exame do martelinho, se há atraso na evolução da criança, como sentar, manter o corpo mais firme, andar, etc.
“Ao engravidar, a mulher deve procurar alimentar-se bem, evitar o álcool, o fumo e não tomar remédios sem consultar o médico. Vacinar o bebê e evitar qualquer situação de risco são essenciais”, destaca a fisioterapeuta e doutora em Ciências pelo Departamento de Neurologia da Faculdade de Medicina da USP, Ana Paula Restiffe.
Por desconhecimento da sociedade, em geral as pessoas que possuem PC têm dificuldades na vida social e profissional.
Com relação ao mercado de trabalho, o preconceito em relação ao paralisado cerebral leva ao descrédito sobre suas reais capacidades. No Brasil, onde a crise de emprego atinge parte considerável da população, a paralisia cerebral se apresenta como mais uma barreira para que o individuo consiga uma colocação profissional, e por conseqüência, aceitação na sociedade.

VENCEDORES
Muito embora a sociedade manifeste desconhecimento ou preconceito em relação ao paralisado cerebral, existem vários exemplos de pessoas que se destacam com maestria em suas áreas de atuação. São vencedores, sobreviventes da realidade excludente a que são submetidos, desde o nascimento, uns mais outros menos, dependendo da gravidade do quadro.
Um exemplo clássico é o procurador do Ministério Público do Trabalho, Ricardo Tadeu Marques da Fonseca, que nasceu no sexto mês de gestação e o excesso de oxigenação no cérebro e problemas no parto ocasionaram deficiência visual e paralisia cerebral. Ele é um exemplo de paralisia cerebral leve. Hoje, aos 48 anos, é cego, com PC e um dos mais brilhantes defensores dos direitos das pessoas com deficiência. A paralisia cerebral afetou seus membros superiores e inferiores, mas realizou fisioterapia e várias cirurgias na infância e adolescência, ficando com poucas seqüelas.
Um exemplo de pessoa com paralisia cerebral não tão leve é Antonio Carlos Viviani, o Carlinhos, escritor e poeta. Com 31 anos, tem deficiência física nos membros superiores e inferiores. Quando escreve, expressa nas letras seu lado romântico e terno, com amplo alcance. Quando fala, é pouco entendido, pois a PC lhe deixou sérias seqüelas que prejudicam a comunicação oral. Mesmo assim, sente-se diferente apenas porque utiliza cadeira de rodas para se locomover. Cadeira, aliás, que empurra com o próprio pé, de ré, para que ninguém a empurre, pois gosta de enfatizar que é independente.
Para ele, as maiores dificuldades que enfrenta no dia-a-dia são a comunicação, o preconceito e a falta de informação de algumas pessoas. “Dependendo do caso, algumas coisas não consigo fazer, como tirar a barba, porém me alimento sozinho e faço quase tudo”, destaca. No fundo, Carlinhos alimenta o sonho de um dia ser tratado como “igual, como qualquer um. “Afinal a gente é igual”, afirma. Carlinhos destaca, ainda, que no caso dele, a PC não lhe afetou a mente. “O mais importante é a força de vontade. É preciso ter força de vontade para colocar o dom para fora. Eu escrevo porque gosto! As pessoas começaram a elogiar e saiu o livro. Para vender é difícil, mas eu gosto de escrever”, observa.
Outro exemplo é a comunicadora e filósofa Suely Harumi Satow, 54 anos, com mestrado e doutorado em Psicologia Social, pela PUC de São Paulo. Apesar da titulação, ela destaca que, em geral, os atendentes de lojas e médicos a tratam como se tivesse deficiência intelectual. Ela atribui seu desenvolvimento ao apoio da família. Seus pais a incentivavam sempre, mesmo nas situações mais difíceis.
“Na escola também havia um outro extremo, na classe me consideravam a aluna exemplar, por causa das seqüelas, mas na hora do lanche eu ficava com as excluídas (a mais gorda, a mais feia, etc.). Estas circunstâncias levaram-me a um desequilíbrio psíquico muito forte, que quase me colocaram em um hospício”, afirma, acrescentando que fora da escola e da família, era considerada como pessoa com deficiência intelectual, mesmo fazendo um curso universitário. “Agora, causo espanto quando digo que sou doutora”, destaca.
Suely gostaria que a sociedade a tratasse como as outras pessoas, vendo-a como ser humano, apesar das diferenças, e não como um ser incapaz com necessidade de tutela. “A sociedade deveria rever sua hipocrisia, fingindo que não é preconceituosa, e olhar profundamente para ela mesma, os indivíduos que a compõem, e se conhecer melhor. Talvez, agindo assim, as diferenças diminuiriam gradativamente”, observa.
Também o pequeno Felipe, de quatro anos, é um garoto com PC, mas isso não é sequer imaginado por quem o vê serelepe pelos corredores da Divisão de Medicina de Reabilitação do HC (DMR), onde faz reabilitação e conquista a todos com seu sorriso maroto. Sua mãe, Maria Paula Sales, psicóloga, conta que sua gravidez foi sem intercorrências, calma e normal. O filho apresenta pequena dificuldade motora em membros inferiores e braço esquerdo. “Ele tem uma rotina normal, como qualquer outra criança, brinca, vai à escola, adora cantar e dançar, enfim, é uma criança muito alegre”, destaca a mãe. Com a reabilitação, ela espera que as seqüelas, que não são acentuadas, sejam ainda mais amenizadas e que ele consiga cada vez com mais facilidade realizar as atividades de vida diária. “Espero que ele se realize como pessoa e que a pequena deficiência que ele apresenta não o impeça de fazer o que ele gostar e quiser”, afirma.

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