EDIÇÃO Nº 34 JUL/AGO -
2002
Caro Leitor
Cara Leitora
Esta edição
está recheada de novidades e nos deixa também
muito felizes pela oportunidade de trazer informações
sobre o universo da surdocegueira, a importância do closed
caption para quem possui deficiência auditiva ou dificuldade
com o idioma falado, a acessibilidade na nova linha 5-Lilás
do Metrô, o envelhecimento sob a ótica da Odontologia
e Comunicação e inclusão social. Dados
e fatos voltados para a qualidade de vida das pessoas que possuem
deficiência. Esperamos que essas notícias enriqueçam
seu mundo, fazendo-o aproximar-se e entender ainda mais quem
possui alguma deficiência. Boa leitura e até a
próxima!
Especial............................................................Surdocegueira
Sem
luz e sem som: vencendo a barreira do isolamento
Quem está
lendo este jornal com a própria visão, talvez
não imagine que existem pessoas que não têm
a mesma possibilidade e que a ausência de luz e de som
pode isolá-las do mundo que as cerca. As pessoas surdacegas
precisam de apoio para compreensão do que se passa ao
seu redor. A comunicação se dá de forma
diferenciada e ultrapassar a barreira do silêncio e do
isolamento é um verdadeiro desafio. Aqui, esclarecemos
alguns aspectos da surdocegueira e mostramos que as instituições
que atendem seus portadores podem viabilizar a autonomia e a
inclusão dessas pessoas.
O QUE É
Embora a surdocegueira possua duas deficiências associadas
- a surdez e a cegueira - não se trata da somatória
de ambas mas uma deficiência única que apresenta
características peculiares como graves perdas auditiva
e visual, levando quem a possui a ter formas específicas
de comunicação para ter acesso a lazer, educação,
trabalho e vida social. Não há necessariamente
uma perda total dos dois sentidos. No Brasil há hoje
cerca de 250 pessoas com surdocegueira (fonte: Grupo Brasil
de Apoio ao Surdocego e Múltiplo Deficiente Sensorial).
TIPOS
DE SURDOCEGUEIRA
A surdocegueira pode ser identificada como sendo de vários
tipos:
• cegueira congênita e surdez adquirida
• surdez congênita e cegueira adquirida
• cegueira e surdez congênitas
• cegueira e surdez adquiridas
• baixa visão com surdez congênita
• baixa visão com surdez adquirida
CLASSIFICAÇÃO
As pessoas que possuem surdocegueira podem ser classificadas
de duas formas: pré-linguísticas e pós-linguísticas.
O surdocego pré-linguístico é aquele que
nasce surdocego ou adquire a surdocegueira ainda bebê,
antes da aquisição de uma língua, apresentando
graves perdas visuais e auditivas combinadas. Essas pessoas
apresentam dificuldade de compreensão do universo que
as cerca, devido a ausência da luz e do som. Possuem a
tendência de se fecharem em si, isolando-se.
O surdocego pós-linguístico é aquele que
apresenta uma deficiência sensorial (auditiva ou visual)
e adquire a outra após a aquisição de uma
língua (portuguesa ou de sinais), ou adquire a surdocegueira,
após já comunicar-se por algum idioma, sem portar
nenhuma deficiência anteriormente.
O QUE
CAUSA
Doenças contraídas na gravidez, como rubéola,
toxoplasmose e citomegalovírus podem causar surdocegueira
na criança. Síndromes como a de Usher (degeneração
da retina em função de retinose pigmentar) também
são a causa. Nesse caso, a origem é genética,
ou seja, nasce-se com a síndrome que se manifesta na
infância ou mais tarde. Muitas pessoas nascidas surdas
podem ser portadoras da síndrome de Usher e apresentar
perda gradativa da visão na adolescência ou maturidade.
A retinose pigmentar, que gera perda visual progressiva, também
pode estar associada a outras síndromes, mas a mais conhecida
é a de Usher. Abuso de álcool e drogas por parte
da gestante, caxumba, meningite, acidente vascular cerebral
(AVC), sífilis congênita, herpes, aids e hidrocefalia,
entre outros, também podem causar surdocegueira.
PREVENÇÃO
Uma das formas de prevenção da surdocegueira é
pela vacinação contra rubéola antes da
gravidez. A síndrome de Usher e outras que provocam surdocegueira
não podem ser prevenidas por serem genéticas,
mas é possível atuar preventivamente no aspecto
emocional de adolescentes e adultos que possam adquirir a surdocegueira.
Ou seja, é possível preparar o portador de deficiência
sensorial que pode vir a adquirir outra deficiência (perda
de visão ou audição) a aceitar e aprender
a lidar com a nova condição, minimizando os efeitos
psicológicos decorrentes das perdas.
COMO
SE MANIFESTA
A surdocegueira adquirida manifesta-se pela perda progressiva
da visão e da audição, ou de um dos dois
sentidos quando o outro já está comprometido;
dificuldade de percepção de proximidade das pessoas,
não percepção de objetos que caem, dificuldade
de participação em conversação ou
jogos coletivos. A surdocegueira congênita manifesta-se
pela "ausência" da criança do mundo externo,
ou seja, falta de percepção de movimentos externos,
movimentos das mãos muito próximo dos olhos, podendo
ser confundida com deficiência mental, devido ao isolamento
imposto pela ausência de luz e de som.
REABILITAÇÃO
E COMUNICAÇÃO
A reabilitação ou habilitação de
pessoas surdacegas varia de acordo com a origem da deficiência
(congênita ou adquirida) e está centrada principalmente
nas formas de comunicação possíveis para
viabilizar sua autonomia e inclusão social. São
vários os recursos utilizados, entre os quais: objetos
de referência (por associação a fatos cotidianos),
desenhos, movimentos corporais, expressão facial, língua
de sinais tátil (conversação por sinais
através de toque), alfabeto manual tátil (desenho
de cada letra do alfabeto na palma da mão), tadoma (compreensão
das palavras pela percepção da vibração
da voz através de toque próximo dos lábios
ou das cordas vocais), leitura labial (quando há resíduo
visual), sistema braile e guia-intérprete.
A princípio, uma criança com surdocegueira congênita
é tão isolada do universo que a circunda que os
familiares podem considerá-la portadora de deficiência
mental, mas a dificuldade de aproximação se dá
pela dificuldade de comunicação pelas formas convencionais.
Quem cuida de uma criança surdacega deve buscar meios
alternativos de comunicação e procurar desenvolver
nela seu potencial de evolução, quebrando a barreira
do isolamento.
Iniciativas
voltadas para o surdocego
Existem
no Brasil algumas instituições e pessoas empenhadas
em promover a inclusão social de quem possui surdocegueira.
Entre elas encontram-se: Associação Brasileira
de Pais e Amigos dos Surdocegos e Múltiplos Deficientes
Sensoriais (Abrapascem), Associação Brasileira
de Surdocegueira (Abrasc), Associação para Deficientes
da Áudio Visão (Adefav - dirigida pela primeira
educadora de surdocegos no Brasil, Ana Maria de Barros Silva),
Ahimsa - Associação Educacional para Múltipla
Deficiência, Escola Anne Sullivan, Instituto Benjamin
Constant, Centro de Treinamento e Reabilitação
da Audição (Centrau) e Grupo Brasil de Apoio ao
Surdocego e ao Múltiplo Deficiente Sensorial (congrega
profissionais, instituições, pais e surdocegos),
Centro de Integração Vítor Eduardo (Cive),
entre outras.
No Rio Grande do Sul há um trabalho intenso desenvolvido
por Alex Garcia, 26 anos, surdocego desde a adolescência,
e pós-graduado em Educação Especial. "Quando
me perguntas o que ensino, poderia dizer que de tudo um pouco,
com muita experiência própria aliada a metodologias
e propostas específicas nas diversas áreas de
deficiência, buscando melhorar a qualidade de vida daqueles
que são portadores da deficiência", resume.
Em São Paulo, a Ahimsa presta atendimento a surdocegos
e portadores de múltipla deficiência sensorial,
com distúrbios de linguagem e de comportamento, associados
a surdocegueira. Ahimsa significa, em sânscrito, "não-violência".
A diretora educacional da instituição, Shirley
Rodrigues Maia, estende esse significado a todo tipo de não-violência,
a começar pelo respeito à liberdade de escolher
comunicar-se da forma que convier à condição
de cada pessoa.
"A surdocegueira é uma deficiência que, combinando-se
as perdas visual e auditiva, acaba trazendo problemas sérios
de comunicação, locomoção e interação.
Mas não há limites para o ser humano e o surdocego
mostra que a comunicação pode ser simples, bastando
ter tempo, perseverança e compreensão do outro",
afirma.
Shirley lembra que, no Brasil, a educação de surdocego
existe há 30 anos, mas só a partir de 1990 houve
um impulso devido a apoio de instituições estrangeiras,
como a Sense Internacional Latino América e a Perkins
School, pela promoção de cursos de capacitação
na área de surdocegueira, promoção de eventos
e produção de impressos informativos.
O tema "Surdocegueira" será abordado em encontro
latino americano que acontece de 28 a 31 de outubro na Universidade
Mackenzie de São Paulo. É aberto e os organizadores
esperam receber mais de 300 pessoas.
Serviço
Grupo Brasil de Apoio ao Surdocego e ao Múltiplo Deficiente
Sensorial:
(11) 5579.5438 ou 5579.0032.
Abrasc: (11) 3342.2108
Adefav: (11) 3342.2108
Ahimsa: (11) 5579.5438
Abrapascem: (11) 5083.2721
Centrau: (41) 345.9844
Escola Anne Sullivan: (11) 4220.3638
Instituto Benjamin Constant: (21) 2295.2543
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