Síndrome
Pós-pólio: familiares podem apresentar sintomas
Familiares
e pessoas que conviveram com criança que teve contágio do vírus
da poliomielite, e que foram contaminados sem saber, podem apresentar
os sintomas da doença na idade adulta, geralmente após os 40
anos de idade. Essa afirmação é do presidente da recém-criada
Associação Brasileira de Síndrome Pós-pólio (Abraspp), Luiz
Baggio Neto, 49 anos. A Abraspp surgiu de um grupo de pacientes
que estavam sendo acompanhados pelo setor Neuromuscular da Escola
Paulista de Medicina, em uma pesquisa acadêmica. Baggio tem
tetraparesia, perda de movimentos do pescoço para baixo, e sempre
foi profissionalmente ativo, mas nos últimos anos tem sofrido
com a síndrome. "Meu braço esquerdo tem sentido mais perda de
movimentos e agora tenho dores articulares e musculares", conta.
Ele possui formação em Letras e é editor profissional. Tem ativa
militância no movimento de pessoas com deficiência. É ex-presidente
do Conselho Municipal da Pessoa Portadora de Deficiência em
São Paulo, por duas gestões (de 1989 a 1991), quando conseguiu
colocar alterações no Código de Obras da cidade que obriga a
incluir acesso a pessoas com deficiência nas edificações de
uso público, como bancos e cinemas.
Segundo ele, a Síndrome Pós-pólio é pouquíssimo conhecida, fator
preponderante para a criação da Abraspp, há alguns meses. A
entidade dá apoio aos pacientes, orientando e indicando tratamento.
Tem por objetivo, formar profissionais da Saúde, como médicos
e fisioterapeutas para que conheçam a doença. A formação se
dá com apoio da Escola Paulista de Medicina. Também será criado
um grande centro de informações, uma biblioteca sobre a síndrome.
Ele espera, para isso, contar com auxílio de outras entidades,
de voluntários e patrocinadores.
Baggio destaca que existem, no Brasil, centenas de milhares
de pessoas que sofrem os sintomas da síndrome. Essa doença existe
desde sempre. O primeiro caso registrado foi em 1913 com registros
anotados até 1989. É bom lembrar que o Brasil só ganhou certificação
de erradicação da poliomielite em 1994, e houve epidemias no
início dos anos 60, 70 e em 1984.
Ele teve poliomielite aos dois anos de idade, em 1957, quando
ainda não havia vacinação massiva. Também seu irmão, dois anos
mais novo, teve pólio em 1959, no auge da epidemia. No final
da década de 50 até o final da década de 60, foi a grande epidemia,
com vários casos registrados no Brasil. "Em 1966, o Brasil só
perdeu para a Índia e até hoje a Índia ainda apresenta casos
de pólio. O Brasil é um retrato de terceiro mundo, é um país
pobre, sem ilusões, não se pode ter pretensões de controle efetivo
de erradicação da pólio", declara.
Baggio observa que apesar do Brasil propagar efusivamente que
a pólio está erradicada, somente há dez anos, em 1994, obteve
a certificação de erradicação, mas existe reconhecidamente a
pólio vacinal, que são os casos em que um percentual das crianças
que tomam a vacina ainda contrai a poliomielite. Isso se dá
seja pela deficiência de imunidade muito profunda, ou por problemas
de saneamento básico, alimentação, pobreza.
"Acreditamos que merecem maior investigação aquelas crianças
que são vítimas de paralisia flácida. Assim, como a poliomielite,
a paralisia flácida deixa o corpo todo mole. É como a pólio,
mas está relacionada a outras origens (doenças, medula espinhal,
trauma craniano, etc.) e queremos saber se há relação com a
poliomielite, pois não é associada", ressalta. Baggio destaca
que a pólio ainda é um problema no Brasil, se não porque há
uma epidemia, mas porque há sobreviventes da pólio, que sofrem
da Síndrome Pós-pólio.
A SÍNDROME
A Síndrome
Pós-pólio é definida como uma conseqüência da poliomielite (não
confundir com as seqüelas, atrofias, paralisia de membros e
fraqueza muscular), mas é um novo quadro que surge entre 25
e 40 anos depois da crise aguda de pólio. Os sintomas são fadiga
intensa, cansaço para se movimentar, andar, se locomover e fazer
atividades cotidianas; dores musculares e dores articulares
(juntas e músculos). Mesmo a parte do organismo que não está
comprometida pela pólio pode passar a manifestar sintomas que
aparecem sem razão concreta, como artrite, artrose ou outra
inflamação. As dores vêm acompanhadas de fraqueza muscular e
de novas atrofias em músculos que não foram atingidos anteriormente,
além de maior sensibilidade e intolerância a baixas temperaturas.
Baggio explica que esse quadro se justifica porque depois que
se tem a pólio, perde-se neurônios musculares. Em contrapartida
há outros neurônios que compensam ou substituem a ausência daqueles
perdidos com funções que promovem movimentos que seriam paralisados
sem sua intervenção. São os neurônios sobreviventes, vizinhos,
que reenervam, ou seja, criam novos caminhos até o músculo que
foi atingido para fazê-lo funcionar. Só que um neurônio motor
atinge, por exemplo, 50 fibras musculares, e esse novo neurônio
irá ser responsável por 100 fibras, que são as do neurônio faltante
e as próprias, sobrecarregando-se. Esse fator, depois de algum
tempo, leva a falência precoce do neurônio substituto, que vai
deixando de efetuar suas funções, havendo perda daquele movimento
que havia conquistado.
A Síndrome Pós-pólio atinge cerca de 60 a 70% das pessoas que
tiveram paralisia e em cerca de 40% das pessoas que não tiveram
paralisia. A síndrome pode ocorrer para 30% a 40% das pessoas,
como irmãos, pai, mãe, vizinhos, pessoas que viveram o mesmo
ambiente da criança que contraiu a pólio, que hoje estão sadias
mas tiveram contato com o vírus, através de alimentos como frutas
e legumes. Os sintomas da Pós-pólio podem acometer os familiares
da criança que contraiu o vírus da pólio mesmo que não tenham
apresentado manifestações aparentes. Isso é alarmante se for
considerado que somente 1,6% dos contaminados pelo vírus apresentam
paralisia. A grande maioria, no momento do contágio, apresenta
diarréia, febre e depois se recupera. Essa contaminação se dá
da seguinte forma: a poliomielite é um vírus e é contraída pela
boca, através da alimentação, ou seja, uma pessoa come um alimento
contaminado e os demais membros da família também têm contato
com esse alimento que pode ser uma fruta ou verdura. Para um
dos membros, o vírus atingiu o sistema nervoso, a partir do
sistema gástrico e da corrente sanguínea; para os demais foi
para a corrente sanguínea mas o corpo naquele momento resistiu
e o eliminou, apresentando febre ou desarranjo intestinal, e
recuperando-se em seguida, sem seqüelas. Em até 40% dessas pessoas
pode desencadear uma síndrome pós-pólio. Isso representa a faixa
etária de 35 a 40 anos. Não apareceu nenhuma atrofia ou paralisia
significativa naquele momento, mas a pessoa pode ter tido uma
lesão nos neurônios motores, não diagnosticada, e sobrecarregar
outros neurônios por vários anos sem ter conhecimento disso.
Essa sobrecarga de alguns neurônios leva aos sintomas da Síndrome
Pós-pólio. Segundo Baggio, uma pessoa só sofre uma paralisia
ou atrofia, após lesão de 60% do sistema nervoso. Se há 30 ou
40% dos neurônios atingidos, a lesão não aparece, não há paralisia
ou qualquer outra seqüela, mas há a sobrecarga de alguns neurônios
por cerca de 25 a 30 anos e aparece, depois, a Síndrome Pós-pólio.
O
QUE FAZER
Não há formas
de prevenção para quem já teve contato com o vírus da poliomielite,
mesmo que não apresente seqüelas. Para quem não teve, a vacinação
na fase infantil, nas três doses, ainda é a maior arma. Para
os casos já instalados, deve-se buscar orientação médica, de
um neurologista, sobretudo com especialização em doenças neuromusculares.
O setor de Neuromuscular da Escola Paulista de Medicina é uma
referência. Deve-se poupar energia: quanto mais esforço fizer,
pior vai ser a conseqüência, piores os sintomas e a condição
física da pessoa. Se for muito difícil andar com muleta ou aparelho
e se a pessoa está se exaurindo e se cansando demais, deve-se
diminuir os esforço e utilizar uma cadeira de rodas. Deve-se
evitar o cansaço nos movimentos, poupando energia e esforço.
"O essencial é procurar o médico neurologista. O trabalho mais
adequado é a hidroterapia e o alongamento sem esforço", alerta
Baggio. Mas a diminuição de esforços não significa a inanição,
o sedentarismo, a parada absoluta das atividades, muito pelo
contrário, deve-se poupar energia adaptando suas condições para
fazer com menos esforço tudo o que se faz no cotidiano. Por
exemplo, ao invés da pessoa abaixar para pegar alguma coisa,
deve procurar um suporte, um gancho que a pegue; se anda por
distâncias longas, deve-se usar a cadeira de rodas; se há um
esforço elevado para transferência da cadeira de rodas para
a cama ou outro lugar, deve-se usar um guincho elevatório. "Não
é para deixar de fazer atividades, pois a Síndrome Pós-pólio
não atinge o cérebro; deve-se, então, usar a imaginação para
não sobrecarregar o organismo". O tratamento ainda é a hidroterapia
e a atitude de poupar energia e não sobrecarregar musculatura
e sistema nervoso. O aspecto psicológico também está sendo considerado
pela Abraspp. Com a mudança da condição de vida muitas pessoas
que estavam hiperativas passam a diminuir o ritmo, tendo de
adaptar-se às novas condições. Na associação há um grupo que
oferece atendimento psicológico. "Também queremos oferecer piscina
aquecida a 30 graus para hidroterapia. Queremos fazer parceria
com instituições, descentralizando o atendimento, para não haver
necessidade de se deslocar duas ou três horas", destaca. A entidade
já fez parceria com várias universidades e está aberta a novas
parcerias com instituições que ofereçam Fisioterapia em piscinas
aquecidas e adaptadas. Baggio faz um apelo: "Oferecemos o profissional
e fazemos a supervisão. Precisamos de colaboradores para ajudar
lidar com essa síndrome. Nossa causa não é isolada. As pessoas
que tiveram pólio não estão em extinção".
Ele declara que essa situação é fruto de irresponsabilidade
do Estado com os cidadãos porque as campanhas de vacinação,
no passado, não foram efetivas, não tinham o alcance que tem
hoje. "Se discutiu muito que vacina utilizar, e optamos pela
pior, a Sabin, que pode trazer a pólio vacinal. Eu atribuo à
responsabilidade do Estado em nunca ter oferecido atenção nem
reabilitação adequada à pessoa com deficiência, sobretudo aquela
que teve poliomielite", afirma, acrescentando que não existe
um centro de reabilitação estatal no país. "Tudo o que foi feito
até hoje foi feito por iniciativas isoladas de instituições
privadas. Hoje o governo arca com o prejuízo, pois as pessoas
com a Síndrome Pós-pólio precisam de atenção médica, de se aposentar
e não há resposta, nada está sendo feito", denuncia. Ele reivindica
que a Previdência Social seja pensada a esses grupos de pessoas.
"Quem tem a síndrome não pode trabalhar até 63 anos, devido
a dificuldade motora profunda e isso não é considerado hoje",
declara.
Para Baggio, o governo pode minimizar esse erro do passado,
discutindo a questão previdenciária e a Saúde Pública, providenciando
atendimentos com convênios, com treinamentos de profissionais,
para diagnóstico da síndrome em postos de saúde. Ele coloca
a Abraspp à disposição para fazer convênio com o poder público,
treinando os profissionais. "Queremos atuar juntos. Dar a nossa
contribuição para o país efetivamente melhorar", destaca.
As pessoas interessadas na Síndrome Pós-pólio podem procurar
a Abraspp. O atendimento é gratuito para portadores e familiares.
Funciona em São Paulo, na rua Pedro de Toledo, 377, em sede
provisória. O telefone para mais informações é (11) 5579.2668.
E-mail: pos-polio@uol.com.br
Números
da Pólio
1,6%
de quem teve pólio apresenta seqüelas como paralisia, atrofia
e flacidez muscular.
70% das pessoas que apresentaram as seqüelas irão sofrer
da Síndrome Pós-pólio.
40% das pessoas que não apresentaram as seqüelas, mas
tiveram o vírus da pólio na infância, irão apresentar a Síndrome
pós-pólio.
35 a 40 anos é a faixa etária das pessoas que passam
a observar a presença da Síndrome Pós-pólio, mesmo que não tenham
ficado com seqüelas aparentes.
60% é o percentual mínimo necessário de lesão no sistema
nervoso para que ocorram atrofias, flacidez muscular, paralisias
ou outras seqüelas aparentes.