EDIÇÃO Nº 16 JUL/AGO-99
Lesão Medular - Aprendendo a conviver

Quem espera se deparar com uma lesão medular? Apesar de deixar seqüelas, muitas vezes definitivas e irreversíveis, não se trata de um assunto corriqueiro e poucas pessoas tem acesso ao universo de quem porta lesão medular. A distância das informações e dos fatos faz com que a discriminação em relação a quem possui deficiência, em virtude de lesão na medula, seja acentuada.

A lesão medular, dependendo do local atingido, pode levar à perda parcial ou total do movimento de determinados membros e órgãos do corpo, caracterizando a paraplegia (imobilidade da cintura para baixo) ou tetraplegia (paralisia de braços e pernas).

O que é medula espinhal
É a linha de nervos que parte do cérebro e desce pela coluna vertebral. Os nervos saem da medula e dirigem-se para todas as partes do corpo. Os movimentos e as sensações são controlados pelas mensagens que vão e voltam do e para o cérebro, através da medula espinhal. Quando a medula é danificada, os movimentos e sensações corporais abaixo do nível da lesão são perdidos ou reduzidos.completa ou incompleta.
A lesão medular pode ser completa ou incompleta. Quando a lesão atinge a medula espinhal de forma que nenhuma mensagem passe pelos nervos, há uma lesão completa. Nesse caso, as sensações e movimentos controlados abaixo do nível da lesão são completa e permanentemente perdidos. A incompleta é caracterizada pela existência parcial ou recuperação de alguma sensação ou movimento.
Quanto mais alta, ou seja, mais próxima do pescoço, for a lesão medular, mais movimentos se perdem.


O que fazer
É recomendável que seja iniciado tratamento imediatamente após ter sido diagnosticada e lesão medular.
A lesão medular não pode ser corrigida nem com cirurgia nem com medicamentos. O que se pode fazer é aprender a conviver com a nova condição de lesado ou lesada medular. Um portador da lesão deve buscar serviços profissionais de reabilitação clínica de uma equipe multidisciplinar.


Adaptação
Para a fisioterapeuta da AME, Rosângela de Souza Corrêa Leite, uma pessoa com lesão medular pode perfeitamente adaptar-se à nova realidade, principalmente se tiver condições de acesso a equipamentos apropriados disponíveis no mercado, como cadeira de rodas adequada, com medidas personalizadas, e veículos adaptados.
A especialista alerta também para a necessidade do lesado medular cuidar das regiões que perderam a sensibilidade, por causa da formação de escaras (feridas que se formam em locais do corpo que ficam em permanente atrito e sem oxigenação, danificando a pele). Outro cuidado a ser tomado é em relação às infecções secundárias, como a urinária. "Quem não possui lesão medular pode sentir a sensação de bexiga cheia e esvaziá-la, mas quem não sente o órgão, retém a urina podendo ter problemas na bexiga", exemplifica, acrescentando que o início para um lesado medular é muito difícil, "como é difícil toda incapacidade humana". Rosângela lembra que é muito difícil a aceitação da possível deficiência, decorrente da lesão medular. "Mas, depois, há a descoberta das potencialidades e a adaptação à nova situação é viabilizada", observa.


Depoimento
"A primeira reação de quem se depara com uma pessoa paraplégica é a questão da imobilidade.
Andar não é o principal impedimento. É, talvez, o mais simples de ser resolvido: uma cadeira de rodas adequada é a solução.
A perda maior é a da sensibilidade abaixo do local onde se dá a lesão medular. O corpo perde a sensibilidade e, na prática, isto implica no descontrole das funções fisiológicas, da sensação de temperatura, do posicionamento, entre outras coisas.
Há, ainda, a redescoberta do próprio corpo, a necessidade de reeducar intestino e bexiga, aprender a posicionar-se, novos hábitos alimentares, vestuário, etc... Some-se a estes fatos a questão de que as pessoas não têm conhecimento dos reais limites da lesão medular, daí vem o preconceito. A verdade é que somos, na grande maioria, preconceituosos. Inclui-se aqui o próprio lesado medular, que, por falta de referências e informações, é incapaz de perceber o próprio potencial". (Marco Antônio Pellegrini, metroviário)


"Lesado medular pode se integrar social e profissionalmente"
Linamara Rizzo Battistella é diretora da Divisão de Medicina de Reabilitação do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP.
Autoridade no que se refere a assuntos relacionados à reabilitação de pessoas portadoras de deficiência, Linamara fala com exclusividade ao Jornal da AME sobre as questões que envolvem o universo de uma pessoa que sofre lesão medular.

AME - Quais são as chances de uma pessoa com lesão medular voltar a se integrar socialmente?
Linamara Battistella - Todas. Primeiro, porque a lesão medular incide numa faixa predominantemente jovem e o jovem aceita melhor os desafios. Na verdade, a história do mundo se faz em cima da força e da insatisfação da juventude. Segundo, nós estamos vivendo com muita expressão a mudança dos paradigmas da inclusão social. O indivíduo hoje que aciona uma tecla está em contato com o mundo, exerce sua cidadania, reivindica, participa. Pode-se deixar de lado um pequeno grupo para estar em contato com o mundo. Terceiro, porque hoje existe um conceito melhor e mais claro sobre acessibilidade. O que vem sendo construído já vem sendo pensado e planejado considerando rebaixamentos de guias, rampas e elevadores adequados. Com mais acessibilidade, uma educação de base adequada, porque o aspecto da educação é muito importante para a inclusão social, e com as facilidades que existem hoje, como transporte adaptado e cadeira de rodas adequada, não vejo nenhuma dificuldade para um lesado medular se integrar.

AME - E profissionalmente, há chance?
Linamara Battistella - As chances são muito grandes. E a despeito de estarmos sempre criticando o empregador, há uma grande disposição por parte do empresariado. Claro que estamos vivendo hoje uma recessão e não há emprego para todo mundo, mas há nitidamente uma disposição para se empregar deficientes físicos. A maioria de nossos pacientes com nível universitário, após sofrer lesão medular voltou para suas atividades, com algum tipo de adaptação. O que acontece é que parte de nossa população é portadora de uma dupla deficiência: a física, causada pela lesão medular, e a deficiência de educação de base. O indivíduo que é alfabetizado, mas tem dificuldade de desenvolver raciocínio, vai ter mais dificuldade de se inserir profissionalmente. O problema maior realmente é de formação. O binômio "Saúde e Educação" tem que ser tratado com alguma prioridade em qualquer estratégia de política pública.

AME - É possível evitar a lesão medular?
Linamara - Com certeza muitos dos acidentes que levam à lesão medular poderiam ser evitados. Há uma grande campanha hoje no sentido de cuidados com o mergulho. O próprio Código Nacional de Trânsito trouxe uma contribuição expressiva nessa área, porque a redução dos acidentes de trânsito acabou incidindo no número de casos que chegam ao pronto-socorro com trauma de coluna. Alguns esportes também apresentam riscos e deveriam ser melhor trabalhados, para que o praticante tenha um risco menor de queda, por exemplo o judô, que é um esporte muito interessante, trabalha bem a musculatura, mas apresenta um risco para a medula que não é desprezível. Também esportes como esqui de neve e o aquático, em função das quedas, apresentam riscos para a medula. As pessoas protegem o joelho e o ombro mas esquecem que a coluna é um órgão que está muito exposto na hora de uma queda. Também a violência urbana é responsável por casos de lesão medular, em virtude de ferimentos por arma de fogo. sde a fase neonatal até a fase adulta deve-se estar atento aos mecanismos que evitam essas situações que geram lesão medular.

AME - As técnicas de reabilitação para o lesado medular e a tecnologia disponível no Brasil são similares ao que é oferecido em outros países?
Linamara - Na grande maioria das situações, sim. O importante para o lesado medular é reorganizar o movimento, manter uma condição clínica adequada, porque a pessoa lesada muda seu desempenho motor e acaba tendo propensão a desenvolver alguns dos problemas próprios do sedentarismo. São importantes a prática de atividades físicas regulares e um trabalho para superar a incontinência e as infecções urinárias. Estas, no passado, até levavam ao óbito. Hoje há esquemas que envolvem equipes multidisciplinares. Há toda uma avaliação feita pelo médico fisiatra para registrar a funcionalidade do paciente e suas alterações clínicas. Depois disso, é desenhado um programa de reabilitação para ser operacionalizado por uma equipe multidisciplinar. Existe uma estratégia para desenvolver a reorganização motora, em que o paciente é estimulado a entender como o organismo funciona através de equipamentos de estimulação elétrica-funcional, desenvolvidos no Brasil.

AME - A senhora acredita que podem surgir mecanismos que levem a pessoa lesada a recuperar os movimentos?
Linamara - Acredito que sim. Porque o que se conhece hoje sobre a fisiologia da célula nervosa é muito diferente do que a gente entendia há 20 anos atrás. Houve, realmente, um crescimento expressivo em termos de conhecimento, exatamente em função de pesquisas dirigidas para essa área. A medicina e as oportunidades de implantes celulares e de mudanças em termos de função de cada uma das células são hoje uma realidade. Eu acredito que estamos próximos de encontrar um mecanismo que seja capaz de fazer uma modificação estrutural que permita que o mesmo nervo esteja relacionado com um maior número de células.

AME - Enquanto isso não acontece, resta ao paciente aprender a conviver com a limitação imposta pela lesão medular?
Linamara - Enquanto isso, nós insistimos para que o lesado medular se mantenha bem, em boa condição clínica, com uma funcionalidade boa, para que ele possa se beneficiar dessas novidades que estão vindo aí. Mas, mesmo na cadeira de rodas, ou mesmo com a ajuda de um equipamento para marcha (órtese, muleta ou bengala), ele pode ter uma condição de vida muito boa. A função sexual, na maioria das vezes pode ser ajustada. Muitos dos pacientes tem integridade dos órgãos sexuais. Mesmo os que não tem, podem contar com mecanismos próprios adaptados para cada tipo de lesão. O paciente pode se locomover com cadeira de rodas e pode ter completa inclusão social. As oportunidades não são menores porque se está numa cadeira de rodas.

AME - Em quanto tempo a pessoa lesada aprende a conviver com a deficiência?
Linamara - Isso é um desafio que não depende só da equipe que trata o lesado, depende da família e, claro, da fase da vida que ele se encontra e de qual é a resposta social do empregador que ele tinha, dos amigos, da família da namorada, da resposta dos que estão a sua volta. Muitas vezes o indivíduo se fixa no que ele quer conseguir e não vê o que já conseguiu. Na medida em que o paciente vai evoluindo, ele percebe que tem uma série de situações que pode superar com facilidade.

Consultório
Este espaço é destinado a esclarecer dúvidas dos leitores sobre os mais diferentes assuntos relacionados às diversas áreas prestadas pelos profissionais da AME: Psicologia, Neurologia, Fisioterapia, Fonoaudiologia, Psicopedagogia, Terapia Ocupacional e Serviço Social. Este espaço é seu. Participe. Mande-nos seu e-mail, carta ou fax e conte-nos sua dúvida. Você não paga nada pela consulta. Teremos prazer em atendê-lo ou atendê-la publicando nesta coluna a resposta elaborada pela própria profissional especializada.

A deficiência mental pode ser curada?
(Verônica Gutierrez, via internet)
Sabe-se atualmente que há inúmeras causas para a deficiência mental, desde genéticas (no momento da concepção) e intercorrências no momento do parto e no período pós-parto, até desnutrição, doenças e acidentes que podem causar lesões cerebrais que deixam seqüelas. Essas seqüelas podem gerar deficiência mental ou rebaixamento intelectual.
Em geral, Verônica, quando falamos em deficiente mental, logo nos ocorre aquele indivíduo com traços característicos: olhos saltados e amendoados, boca entreaberta, geralmente aparecendo a língua, na verdade alguns sinais da Síndrome de Down. O importante a ressaltar é que há outras síndromes menos conhecidas que também têm como característica a limitação intelectual.
Mas, não são só os portadores de síndromes que apresentam rebaixamento da inteligência. Há também aqueles casos em que a criança tem uma aparência sem maiores alterações e que apresenta atraso nas aquisições motoras, sendo a deficiência detectada mais tarde.
Há, ainda, aqueles casos em que tudo acontece dentro dos padrões de normalidade, até o momento da alfabetização, notando-se que a criança não acompanha os colegas, pode mostrar-se desmotivada e passa a apresentar comportamentos inadequados como: excessivamente quieta, alheia ou agitada. São, então, levadas a um profissional (Psicologia, Fonoaudiologia, Psicopedagogia) e são submetidas a testes, observações e entrevistas com os pais.
Em certos casos, o que é, a princípio levantado como hipótese de deficiência mental, é um conjunto de dificuldades que impedem a utilização e exploração de um potencial desconhecido. Isto é o que chamamos de deficiência mental "funcional", ou seja, o rebaixamento pode ser causado por algum comprometimento de ordem afetivo-emocional, psicomotora ou ainda ter sua origem em uma dinâmica familiar conflituada.
Verônica, após a conclusão obtida, é feita a indicação para o tratamento, de acordo com as necessidades individuais. Na área da Psicologia, o trabalho pode ser desenvolvido basicamente de duas maneiras. Uma delas é o atendimento à criança e, paralelamente, aos pais, em horários diferentes ao que chamamos, respectivamente, de Ludoterapia e Orientação Familiar. Outra forma seria o atendimento em conjunto com a criança, os pais e outros membros da família, se houver. Isto é o que denominamos Terapia Familiar.
É importante informar, que pode haver indicação para atendimento paralelo em outras áreas, como Fonoaudiologia, Psicopedagogia, etc...
Finalizando, respondo a sua pergunta dizendo que a deficiência mental "real" não tem cura, podendo o portador da mesma ser educado, socializado e, muitas vezes, ter uma vida produtiva, inserido no mercado de trabalho, exercendo atividades para as quais é preparado de acordo com suas aptidões e limitações. Já no caso da deficiência mental "funcional", como o próprio nome diz, está em função de algum outro comprometimento, ou seja, é apenas um indicador de que algo não está bem e não um fator real.


Vera Lúcia Cianci
é psicóloga do Centro de Desenvolvimento Humano – AME



Questões para a coluna "Consultório" devem ser encaminhadas aos cuidados do Jornal da AME, via Internet (ame@ame-sp.org.br), fax (6942.7354) ou correio - rua Dr. Miguel Vieira Ferreira, 69, Tatuapé, CEP: 03071-080, São Paulo, SP. Reservamos o direito de não responder as perguntas anônimas.

Entidades filantrópicas lutam para reaver isenção tributária
A lei que foi criada para eliminar a isenção que entidades filantrópicas tinham da cota patronal, tem gerado uma série de transtornos para instituições que prestam atendimento beneficente. O maior deles é o aumento dos gastos, por partes dessas entidades, com a folha de pagamento, que chega a alcançar 28%. Trata-se da lei nº 9732, de 11/12/98 e decreto 3.099, de 28/04/99.
Para reivindicar, além da isenção tributária, o reconhecimento de seu papel na sociedade, dezenas de entidades se reuniram num movimento denominado Rebraf – Rede Brasileira de Entidades Assistenciais Filantrópicas.
Segundo a Rebraf, para que a entidade tenha o reconhecimento de filantropia, se beneficie de imunidades e isenções e obtenha registros e certificados, deve conter em seu estatuto itens específicos que comprovem seu envolvimento na causa social a que se propõe e o desenvolvimento de atividades beneficentes.
As filantrópicas devem aplicar suas rendas, seus recursos e eventuais resultados operacionais integralmente no território nacional e na manutenção de seus objetivos institucionais.
A Rebraf defende que essa lei fere a constituição federal em diversos de seus dispositivos. Para a votação das leis, o segmento deverá ser sempre ouvido, o que não ocorreu. "Com a medida, o governo pretende economizar 2 bilhões e 300 milhões de reais", afirma o documento, que argumenta que a aplicação desse valor nas entidades filantrópicas significa um retorno social da ordem de 10 a 15 vezes maior que o valor investido.
"As autoridades devem considerar como preocupação que a perda da imunidade fiscal provocará, além da cobrança indevida da cota patronal pelo INSS, tributos outros como PIS e Cofins, sem contar os tributos federais, estaduais e municipais. São esses valores não recolhidos ao Estado que garantem a realização da assistência social".
A Rebraf recomenda que cada entidade filantrópica analise sua situação diante da nova legislação e, se julgar necessário, entre com mandado de segurança. "Cabe ao Estado a fiscalização das entidades para avaliar as atividades assistenciais filantrópicas desenvolvidas.


Recursos Humanos
Para o diretor financeiro da AME, Paulo Roberto Cardoso, fazer com que as instituições com características jurídicas próprias de filantropia percam a isenção de contribuições federais, "inviabiliza a ação de muitas organizações não-governamentais que atuam na área da Saúde e Educação."
Paulo Roberto ressalta que esta medida implica no acréscimo de custo no componente de maior destaque da planilha de custo - recursos humanos. "Acredito que uma solução urgente para esta situação instalada tenha que ser pensada rapidamente, pois as conseqüências sociais teriam um reflexo grave em todas as organizações do setor", afirma.
Paulo Roberto sugere que o órgão responsável pela fiscalização das instituições filantrópicas deva promover um trabalho de avaliação, não só através dos demonstrativos contábeis, mas através de visitas que certifiquem as atividades desenvolvidas. "De certa forma, essa avaliação apontaria a real necessidade de cada uma das entidades e atenderia ao que clama toda sociedade brasileira".


Liminar devolve isenção de entidades
A Confederação Nacional de Saúde, Hospitais e Serviços, entidade que reúne cerca de 7 mil entidades, moveu uma ação judicial reivindicando a isenção do pagamento da contribuição previdenciária.
A isenção foi restabelecida pelo vice-presidente do Supremo Tribunal Federal (STF), ministro Marco Aurélio, que concedeu liminar favorável à ação no dia 14 de julho.
Em contrapartida, o Ministério da Previdência Social deve tentar, novamente, garantir a obrigatoriedade da cobrança da contribuição, acionando a Advocacia-Geral da União, a fim de contestar a liminar concedida pelo ministro, que a assinou quando estava em plantão num recesso do Supremo Tribunal Federal.
O Ministério da Previdência Social tenta a todo custo arrecadar verba para cobrir o déficit previdenciário de mais de R$7 bilhões acumulado no ano passado. Uma saída, segundo a ótica do ministério, é cortar a isenção tributária que beneficia as entidades filantrópicas. Porém, as entidades que representam e atendem determinados segmentos sociais têm que se desdobrar para angariar fundos e cobrir as exigências do governo federal. A liminar trouxe uma nova esperança a quem luta para reaver a isenção tributária.


 

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